"Nada de Nosotros sin Nosotros" ¿Qué, Cómo y Cuando la Discapacidad es Discapacidad?

 

¡Hola a toda la comunidad que nos acompaña! Somos Carolina y Fernanda, alumnas de tercer año en el IFDC de Villa Regina, y estamos contentas de compartir con ustedes una nueva propuesta que estamos desarrollando en el espacio curricular de TIC en Educación Especial. En esta etapa del cuatrimestre, bajo la orientación de nuestra docente Natalia Fioretti, nos adentramos en una pregunta que, aunque sencilla en apariencia, desentraña una serie de reflexiones profundas: ¿Qué concepciones de discapacidad predominan hoy en día en experiencias significativas dentro de la sociedad, ya sean propias o conocidas?

Esta pregunta no solo nos invita a cuestionar nuestras propias ideas, sino que también nos lleva a explorar dimensiones esenciales como la accesibilidad, el derecho a una vida plena, la participación y muchos otros aspectos fundamentales. Sin embargo, esta vez quisimos ir más allá y escuchar directamente a quienes más importan: las personas con discapacidad. Porque sus voces no solo son necesarias, sino esenciales para generar un cambio real. Como bien nos recuerda nuestra docente, el colectivo de personas con discapacidad está transformando activamente la sociedad. No solo demandan cambios, los están haciendo realidad. Porque como dice el lema: "Nada sobre nosotros, sin nosotros". Es momento de ver a las personas con discapacidad no solo como sujetos de derechos, sino como agentes activos de transformación.

La estudiante X, quien se identifica como estudiante, madre, hija y autista, ofrece una mirada crítica sobre cómo se concibe la discapacidad en la sociedad.     Ella describe cómo, en su experiencia, la discapacidad se asocia frecuentemente con la lástima, la tragedia y la patologización, lo que conlleva actitudes de sobreprotección y subestimación de las capacidades de las personas con discapacidad (PcD). Esto, según ella, limita el desarrollo de la autonomía y la posibilidad de llevar una vida plena, menciona:

-Estudiante X: “..siempre estoy interpelándome sobre este tema, creo yo que el factor común de las personas al hablar de este tema es desde una posición de lástima, se concibe mucho a las personas con discapacidad desde la enfermedad, desde la tragedia, por ahí cuando charlo con las personas recibo reacciones de aflicción y sale la palabra pobrecita/o, o que tienen necesidad especiales y está mal, hay que empezar a cambiar esas cosas, para que de verdad puedan incluirnos porque todos somos personas, solo que algunas personas necesitan diferentes tipos de apoyos pero no significa que sea especial porque realmente nadie lo es.”

Este relato coincide con la crítica que realiza Agustina Palacios sobre el modelo médico-rehabilitador, el cual concibe a la discapacidad como un déficit individual que debe ser tratado o curado, en lugar de enfocarse en las barreras sociales que impiden la participación plena de las PcD. Palacios también nos aclara que las respuestas sociales a la discapacidad dependen de la concepción que se tenga de la misma, y la experiencia de la estudiante refleja la persistencia de un modelo centrado en la deficiencia, a pesar de los avances hacia un enfoque basado en derechos humanos.

La concepción predominante de la discapacidad en la comunidad impacta negativamente en la capacidad de las PcD para llevar una vida plena. Según la entrevistada, esta visión limitada contribuye a la exclusión social, la falta de oportunidades educativas y laborales, y el difícil acceso a servicios esenciales para la calidad de vida. Al enfocarse en las limitaciones en lugar de en las capacidades, la sociedad perpetúa actitudes capacitistas que restringen el desarrollo personal y la autonomía de las PcD.

-Estudiante X: “Pero al ver a una persona con discapacidad desde la lástima, la tristeza y la tragedia hace muchas veces que la familia lo sobreproteja, cuestiona sus capacidades de desplegar habilidades por su propia cuenta. Asique por lo general las PcD no tienen una vida plena se los sobreprotege, se les infantiliza, patológiza y estas son las barreras que hay que romper para que podamos desarrollar una vida lo más plena posible”.

Esta realidad, refleja la crítica que Carolina Ferrante hace sobre cómo el modelo social de la discapacidad, a pesar de su potencial transformador, ha sido insuficiente para erradicar las formas de dominación social que perpetúan la exclusión de las PcD.

La estudiante, señala que, aunque existen algunos espacios donde se escucha a las PcD, estos son insuficientes o poco accesibles. Menciona que, en muchos casos, sus voces no son valoradas de manera equitativa en los procesos de toma de decisiones. Aunque se promueven ciertos espacios de consulta, estos no siempre están bien diseñados o no llegan a quienes más los necesitan.

-Estudiante X: (hablando del Consejo local de Discapacidad) “…Ahora lo que no se, es si se ha logrado una escucha desde diferentes perspectivas y no solo entre personas con discapacidad porque estaría bueno interpelarnos entre todos…en mi localidad existe la oficina de desarrollo social, ellos me han amparado muchísimo y me han informado sobre mis derechos, me han asesorado muy bien y me tratan con mucho respeto departe. Espero que se puedan ir creando más espacios, son muy necesarios, sobre todo hoy en día que está todo tan digital y dinámico…”

En cuanto a la visibilización y promoción de derechos, la entrevistada reconoce que hay algunos avances en la creación de espacios para este fin, pero que aún son limitados. Aunque existen campañas y eventos que buscan promover la inclusión, todavía falta conciencia en la comunidad sobre la importancia de los derechos del colectivo. Además, reconoce lo importante que es el compromiso por parte de las instituciones para asegurar que estos espacios sean efectivos y accesibles para todos/as.

-Estudiante X: “…ayer mientras estaba en la jornada, de hecho cuando yo llegué a mi casa, mi abuela que es quien se queda cuidando a mi hijito, porque vivimos los tres, me cuenta que los nenes de la escuela especial ( no me gusta esa palabra) pero bueno acá hay una escuela y es una escuela de educación especial e hicieron una jornada, fueron a la escuela de mi hijo, se juntaron los infantes de la Escuela especial y los del Instituto donde va mi nene, tiene 4 años y estuvieron socializando sobre las personas con discapacidad y sus concepciones. Así que creo que lo de ayer es una gran iniciativa, porque desde la escuela se puede abrir un gran espacio, privilegiado para visibilizar y promover derechos”.

La discapacidad, según Brogna, no es simplemente una característica individual, sino un fenómeno social que resulta de la interacción entre la persona y una sociedad que no la acepta o la excluye. Esto se alinea con la experiencia de la estudiante, quien reconoce y defiende la idea de que hay una necesidad imperiosa de remover las barreras sociales y culturales que perpetúan la exclusión de las personas con discapacidad.

 Bibliografía

• Brogna, P. (2006). El nuevo paradigma de la discapacidad y el rol de los profesionales de rehabilitación. . Argentina: El Cisne. 

• Palacios, A. (2008). El modelo social de discapacidad: Orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Madrid: Ediciones Cinca.

• Palacios, A. (2020). ¿Un nuevo modelo de derechos humanos de la discapacidad? Algunas refliones-ligersd brisas frente al necesario impulso de una nueva ola del modelo social. Revista latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos. 4(2), 12-42.

• Ferrante, C. (2020). En memoria de Mike Oliver: Un legado Sociológico vivo para los estudios críticos en discapacidad latinoamericanos. Sapiens Research Boletín Científico, Vol. 9, pp.80-90.